A pequena Ayla Remedi da Silva
Verli tem apenas nove meses, mas já é uma guerreira, lutando por
sua vida. Há um mês, seus pais descobriram que ela é portadora
de Atrofia Muscular
Espinhal (AME) tipo I, a forma mais severa da
doença. Para conter o avanço da AME, Ayla precisa tomar uma
medicação que custa, só no primeiro ano, R$ 3
milhões de reais. Não bastasse a dor da família em
descobrir a doença e lutar para conseguir o dinheiro,
estelionatários usaram os dados bancários da menina para cometerem
crimes cibernéticos.
O medicamento,
chamado Spinraza, não é fornecido pelo SUS. Por isto
a mãe, Franciele Verli Braga, 32 anos, tenta conseguir junto à
Justiça que o Governo Estadual forneça o medicamento. Mas enquanto
a batalha jurídica é incerta, a família se reveza em bingos,
bazares, rifas e pedidos de doações, na tentativa de conseguir
custear o remédio (se o SUS negar), ou pagar as terapias que a
menina vai precisar para complementar o tratamento. A doença foi
descoberta no último 22 de agosto.
A AME é uma doença que afeta a medula
espinhal e núcleos na base do cérebro, por isto vai atrofiando os
músculos do corpo. Franciele está desesperada e luta contra o tempo
para que Ayla consiga tomar o Spinraza antes que a doença avance.
Por enquanto, a AME comprometeu o pulmão do bebê, que passa no
máximo duas horas respirando livremente. Mas logo é preciso
coloca-la no respirador mecânico, pois o pulmão da menina já não
tem força suficiente para inflar e desinflar sozinho. Por enquanto,
Ayla come normalmente pela boca, mexe os braços e os pés. Mas não
consegue firmar a cabeça ou ficar sentada sozinha. O próximo passo
da doença, diz Franciele, é atingir a boca e aí a filha não vai
mais conseguir se alimentar por conta.
“Ela precisa urgente do medicamento,
para evitar que a doença avance. O Spinraza só funciona a partir da
quarta dose (com seis doses a cada dois meses no primeiro ano e
quatro doses nos outros anos). Se acontecer algo entre uma dose e
outra (como a paralisação da boca, das mãos, das pernas, etc.), o
remédio perde a eficácia e precisa reaplicar tudo do começo. Por
isso a nossa urgência em que ela tome o remédio, para bloquear o
avanço da AME o quanto antes. Eu tenho fé de que ainda vou ver a
Ayla andando e se movimentando sozinha”, suplica a mãe.
Enquanto não se consegue o remédio, a
família faz tudo o que pode para chegar aos R$ 3 milhões. Domingo
passado, a família realizou um bazar. Juntando todas as ações
realizadas e doações, já conseguiram R$ 150 mil. O próximo evento
será no dia 21 de outubro em Quatro Barras, na região metropolitana
de Curitiba, no salão da comunidade Maria José (Colônia), a partir
das 14h. Será um bingo, que já está com as cartelas à venda por R$
5 (é preciso levar caneta de casa, para marcar na cartela).
Franciele e o marido estão numa
situação apertada. Ele, que é motorista do Uber, está
momentaneamente sem trabalhar por problemas de saúde. E ela
precisou deixar o emprego para cuidar da filha. “Nenhuma creche
queria aceitar um bebê que não fica sentado. Então tive que ficar
em casa pra cuidar”, lamenta a mãe, que depende muito da ajuda de
sua mãe e do restante da família para comer e pagar as contas da
casa. Por sorte, eles ainda têm um plano de saúde que forneceu os
equipamentos que Ayla usa em casa, home care quando a menina
precisar e outras ajudas. Mas Franciele só conseguiu os
equipamentos porque o plano a fez assinar um termo,
comprometendo-se a não acionar o plano de saúde na Justiça para
fornecer o Spinraza. “Eu estava desesperada, ela precisando do
equipamento urgente pra respirar, assinei”, diz a mãe.
Além do dinheiro para compra do
Spinraza, Franciele também está aceitando ajuda de todo tipo:
objetos para compor os bingos, rifas e bazares. Como o casal está
quase sem renda, também está aceitando cestas básicas, além de
ajuda para a própria Ayla, como fraldas tamanho G, lencinho
umedecido e pomadas para assadura. Ayla ainda precisa de roupas
(inclusive meias) tamanho G, ou já para um ano de idade. As blusas,
especificamente, precisam ser grandes ou com botão na frente por
causa das sondas que Ayla usa no peito. Leite (Nestogeno 2, até
completar um ano), também é bem-vindo.
Como ajudar?
Conta no site Vakinha:
Depósito bancário:
CPF da Ayla: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli
Caixa Econômica Federal
(Código do banco: 104)
Agencia: 0369
Operação: 013
Conta Poupança: 53303-2
Bradesco
(Código do banco: 237)
Agencia: 0929 -6
Conta Poupança: 1000447-0
Informações e outros tipos
de ajuda: Facebook: /ameayla
Instragram: @ameayla
Franciele (mãe): 9 9697-8595
