Após ser diagnosticada com leucemia, uma
menina de dois anos precisa iniciar o tratamento com um medicamento
que custa R$ 30 mil. Para arrecadar o valor, a família da pequena
Mariah Karoline iniciou uma mobilização na internet e na
sexta-feira (23), conseguiu alcançar a meta. A informação foi
confirmada pelo pai da menina. A criança será transferida para um
hospital em São Paulo, onde deve passar por um longo tratamento em
busca da cura da doença.
Segundo o pai da menina, o
professor substituto da Universidade Federal do Amazonas (Ufam),
Aldrin Bentes Pontes, após tomar conhecimento da situação e do
valor que seria necessário para comprar o medicamento que seria
usado no tratamento, um grupo de alunos da faculdade onde a esposa
de Aldrin é professora teve a ideia de iniciar a campanha pela
internet.
“A gente está hoje em R$ 37 mil.
Uma pessoa se sensibilizou e doou R$ 30 mil. É um anjo, que entrou
em contato com a gente através de um gerente de um banco, pediu
para não ser identificada e nem ser procurada, que ela iria doar
todo o valor. [Na sexta-feira] foi disponibilizado e a gente
conseguiu atingir a meta da campanha”, informou.
A campanha para a compra do
medicamento, segundo Pontes, foi necessária devido ao fato de que o
medicamento não estava disponível na rede pública e nem no país.
Após exames no Hemoam e a confirmação da doença, Mariah começou o
tratamento já na semana passada.
“Para esse tratamento dar certo,
precisaria ela tomar L-Asparaginase a partir do dia 28 e esse
medicamento não tem na rede pública por conta de toda aquela
situação - já teve até briga no Ministério Público Federal, aqui no
Amazonas, o Ministério Público Federal já entrou também - para que
não possa ser aplicada essa medicação nas crianças, porque causa
muitas reações e não tem comprovação de cura”, explicou.
Após contato com pais que já
haviam feito a importação do medicamento por de uma empresa em São
Paulo, os pais da menina descobriram o valor.
“Achávamos
que não ultrapassaria a marca de R$ 5,6,7 mil ou 10 mil, no máximo,
e aí quando veio o orçamento para a primeira fase de tratamento,
que é de nove ampolas, foi de aproximadamente R$ 30 mil. Efetuando
o pagamento e mandando toda a documentação, demora de 7 a 12 dias
para chegar aqui em Manaus”, informou o pai.
“A gente começou o tratamento
com a chance de não ter como aplicar o medicamento e aí o que
queriam fazer: aplicar a Leuginase enquanto a gente conseguiria
comprar a L-Asparaginase. Nós não aceitamos por conta das reações e
aí resolvemos ampliar a campanha”, destacou Pontes.
Pontes explicou que a família
também entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde
(Susam) sobre o medicamento. Segundo ele, a Susam informou que
realmente não tinha o medicamento no Amazonas e que não havia
condições de comprar por conta da proibição.
“A gente teve que entrar com uma
ação na justiça para nos [darem] uma resposta, porque até então, o
plano de saúde não tinha solucionado em nada sobre o medicamento. E
aí depois da nossa ação, surgiu a possibilidade da gente transferir
ela para um hospital de referência em São Paulo e a gente conseguiu
a autorização para a transferência”, contou o pai.
A transferência, segundo Pontes,
não vai atrasar tanto o tratamento, já que no hospital, em São
Paulo, o medicamento já existe. "O certo é que não vai atrasar
tanto porque lá tem o medicamento, porque, como eles brigam tanto
em relação o não uso da Leuginase aqui no Brasil, eles compraram
com recursos próprios o medicamento suficente para os pacientes de
lá", informou.
Em nota, a Susam informou que
está em andamento o processo para aquisição do medicamento.
"A Secretaria de Estado de Saúde
(Susam) informa que está em andamento o processo para aquisição de
Asparaginase Peguilada, medicamento que irá substituir a Leuginase
– tratamento até então fornecido aos estados pelo Ministério da
Saúde (MS) – para tratar crianças com Leucemia Linfoblástica Aguda
(LLA)", afirmou o comunicado.
A Secretaria esclareceu ainda
que a expectativa é que o medicamento chegue no Amazonas em 30
dias.
"O processo de compra está sendo
feito diretamente o Hemoam, obedecendo a tramitação e todas as
exigências legais. O Hemoam é a unidade da rede estadual de saúde
referência no tratamento a leucemias e que possui, hoje, 104
pacientes com LLA. A Fundação Centro de Controle de Oncologia do
Estado do Amazonas (FCecon), que hoje tem um paciente em tratamento
com a doença, também irá receber a medicação", disse a nota.
Segundo o pai, o tratamento de
Mariah deve durar dois anos, período em que ela passará por
contínuo acompanhamento médico.
“O tratamento dela, pelo
protocolo que está, terminaria essa primeira fase, no dia 25 de
abril. E depois dessa fase, ela está curada? Não. Ela vai passar
por dois anos em tratamento. Voltando a cada seis meses para o
hospital, fazendo medicação, estando em acompanhamento médico. Ela
volta a ser um bebê, porque todas as vacinas tomadas, foram
zeradas. O tratamento da leucemia mata todas as células, as más e
as boas, para que depois se reconstruam somente as boas”,
explicou.
Pontes afirmou ainda que parte
do valor arrecadado durante a campanha será utilizado com gastos de
estadia da família e parte será doada a uma instituição de
caridade. A campanha de arrecadação de doações para o
tratamento da criança continuam até o dia 5 de abril, na
internet.
“Todo o valor que foi arrecadado
a gente vai prestar contas. Foi arrecadado tanto, nós utilizamos
isso e o restante, nós vamos estar doando ou para uma instituição
de caridade ou para o próprio Hemoam”, afirmou.
O pai
agradeceu ainda toda a ajuda que a família recebeu nos últimos
dias. “O caso da [minha filha], o nosso esforço, o apoio das
pessoas, serviu pelo menos para chamar atenção da sociedade em
geral. Todos os meios de comunicação falando, a mobilização que foi
feita nas redes sociais, a gente agradece todas as pessoas que
contribuíram para isso, não só com dinheiro, mas o simples ato de
compartilhar, de orar. É o que nos fortalece a cada dia”,
disse.